[월드피플+] 전세계 단 16명, 희소병 동생 위해 72㎞ 완주한 6살 형
권윤희 기자
입력 2021 02 14 15:52
수정 2021 02 14 15:52
영국 잉글랜드 윌트셔 카운티 솔즈베리 타운에 사는 해리 바이른(6) 가족에게는 아픈 손가락이 하나 있다. 바로 희소병을 앓는 막내 루벤 바이른(1)이다. 8년 전 희소병을 큰딸을 떠나보낸 부모는 이제 막내아들마저 같은 병으로 잃을 처지다. 전 세계에서 보고된 환자는 단 16명. 매우 드물어 아직 병명조차 없는 희소질환으로 뇌가 손상된 막내는 하루에도 10번씩 발작을 일으킨다.
그런 해리가 얼마 전 기특한 제안을 했다. 동생을 돌봐주고 있는 자선병원 두 곳을 위해 직접 모금을 하고 싶다는 뜻을 피력했다. 형제의 어머니는 “순전히 해리 생각이었다. 가여운 동생을 보살펴주는 자선병원을 위해 보탬이 되고 싶다고 말했다”고 밝혔다. 모금을 위해 꼬마는 병원과 병원 사이를 걸어서 이동하겠다고 나섰다. 처음에는 상어와의 수영을 계획했지만 코로나19로 무산돼 걷기 운동을 생각해냈다.
꼬마의 성공적인 도전에 기부 행렬도 이어졌다. 애초 1500파운드(약 230만 원)였던 목표액은 뛰어넘은 지 오래다. 현재 꼬마에게 쏟아진 후원금은 목표액의 800%에 달하는 1만1905파운드(약 1824만 원)를 돌파한 상태다.
어머니는 “막내는 어린이 호스피스 병동에 머물고 있다. 여러분의 기부는 어린이 중환자를 위한 매우 기초적인 복지에 활용될 것”이라고 감사를 전했다.
권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr